Ergens in Groningen zit een meisje dat het gevoel heeft dat iedereen om haar heen een handleiding voor het leven heeft gekregen, behalve zij. Ze kijkt af bij anderen, past zich aan, compenseert en verbergt de uitputting die dat kost. Tot haar lichaam het opgeeft, school niet meer lukt en het werk stilstaat. Na een zorgsysteem dat haar niet ziet, misdiagnoses en behandelingen die averechts werken, valt eindelijk het woord: autisme.

Ze is niet alleen. Vrouwen met autisme zijn decennialang systematisch gemist, omdat het collectieve beeld dat we hebben van autisme een jongensgezicht heeft.

Ik sprak vanwege Wereld Autisme Dag met acht vrouwen uit Groningen, dook de cijfers in en sprak met experts. Wat volgt is een verhaal over hoe autisme zich bij vrouwen uit, waarom het wordt gemist en waar zij tegenaan lopen. Maar ook welke enorme krachten het met zich meebrengt. Om hun privacy te waarborgen, worden alleen de voornamen van de vrouwen met autisme genoemd.

Lees alle verhalen van de vrouwen in dit artikel hier.

Een diagnose gebouwd op jongens

Het woord autisme roept bij veel mensen een specifiek beeld op: een jongetje met een obsessie voor treinen, Rain Man die in één klap honderden lucifers telt, Sheldon Cooper van The Big Bang Theory die briljant maar sociaal onhandelbaar is. Al die beelden hebben één ding gemeen: het zijn mannen. Voor miljoenen vrouwen hebben ze de deur naar herkenning gesloten.

Dat begon al bij de oorsprong. Toen Leo Kanner in 1943 zijn eerste moderne beschrijving van autisme publiceerde, ging die over elf kinderen: acht jongens en drie meisjes. Zijn collega Hans Asperger publiceerde hetzelfde jaar een studie over uitsluitend jongens. Die historische basis liet zijn sporen na in alles: in de meetinstrumenten, de diagnosecriteria en het beeld dat generaties hulpverleners meekregen.

Wat is autisme?
Mensen met Autisme Spectrum Stoornis (ASS) verwerken informatie anders. Daardoor staan mensen met autisme vaak voor uitdagingen op het gebied van sociale interactie, communicatie, flexibiliteit in denken en het verwerken van prikkels. Autisme is bij iedereen anders: de kenmerken en intensiteit verschillen per persoon.

Dr. Els Blijd-Hoogewys, klinisch psycholoog bij Psychiatrie Noord in Groningen en voorzitter van het Female Autism Network of the Netherlands (FANN), is er helder over. ‘De hele medische wetenschap is gebaseerd op jongens en mannen. Vrouwen zijn ingewikkelder om te onderzoeken omdat we grote hormonale schommelingen hebben. Daardoor zijn veel beelden alleen bij jongens en mannen beschreven, en werden vrouwen min of meer behandeld als kleine mannen. Wat natuurlijk niet klopt.’

Het gevolg is dat hetzelfde gedrag bij jongens en meisjes anders wordt geïnterpreteerd. ‘Een jongen die geen oogcontact maakt: een signaal van autisme. Een meisje? Die is verlegen’, legt Blijd-Hoogewys uit. ‘Een jongen die zijn speelgoed op een rij zet: een autismesignaal. Een meisje dat haar hele Barbiehuis gesorteerd heeft op tafereel? Die is gewoon netjes.’

Lotte (33) uit Stad kreeg pas op haar 30ste de diagnose. ‘Als mensen mij als kind omschrijven, noemen ze eigenlijk alle autismesymptomen. Maar voor hen paste dit niet in het beeld. Autisme, dat waren jongetjes met gedragsproblemen. En ik was zo’n rustig, lief kind. Ik was niet vervelend.’

Mensen dachten lang dat vrouwen nauwelijks autisme konden hebben; dit is inmiddels definitief weerlegd. Recent Zweeds bevolkingsonderzoek toont aan dat de werkelijke man-vrouwverhouding bij autisme één op één is. Maar in de diagnosepraktijk is nog steeds maar één op de drie mensen met een diagnose een vrouw.

Autismediagnoses per leeftijdscategorie mannen vs vrouwen

Aanpassen als overlevingsstrategie

Naast meetinstrumenten die op jongens zijn gebaseerd, is er één strategie die veel vrouwen met autisme structureel onzichtbaar maakt: maskeren. Ze observeren hoe anderen zich gedragen en kopiëren dat. Ze bereiden gesprekken voor, analyseren sociale situaties achteraf, oefenen gezichtsuitdrukkingen, verbergen vermoeidheid en negeren grenzen.

De gevolgen zijn groot: chronische uitputting, overprikkeling, burn-out, angst, depressie, vervreemding van zichzelf, maar ook een late of geen diagnose. Want vaak leren ze zo goed te maskeren dat zelfs professionals er niet doorheen prikken.

Autismecoach Leonie Oving ziet dit dagelijks in haar praktijk in Stadskanaal. ‘Vrouwen zijn veel meer bezig met wat anderen van hen vinden en voelen zich meer onbegrepen. Dan wordt maskeren een overlevingsstrategie en dat is een uitputtingsslag. Jongens hebben vaker naar buiten gericht gedrag, dat zie je. Meisjes niet; die dragen het vanbinnen.’

Blijd-Hoogewys ziet het al bij de allerkleinsten. ‘Meisjes van anderhalf jaar oud die al compenseren en camoufleren. Als volwassene weet zo iemand niet meer dat ze dat al deed als klein kind. Dat is voor haar gewoon de werkelijkheid geworden.’

Ik voelde me een lege huls. Een toeschouwer van mijn eigen leven

Annemiek (78)

Jiska (26) uit Stad snapte de sociale wereld niet en ging afkijken bij anderen. Op de basisschool werd haar stimgedrag (herhalend gedrag zoals fladderen, wiegen, draaien of geluiden maken) constant nagebootst en werd ze erom uitgelachen. ‘Dan word je je heel bewust van elk klein dingetje wat je doet.’ De zomer voor de middelbare school nam ze een besluit: ‘Ik ga nu populair worden en ik word normaal.’ Het werkte. ‘Maar ik ben nog nooit zo ongelukkig geweest. Ik kon me nergens anders op focussen dan op precies het juiste gedrag vertonen.’

Annemiek (78), die op haar 61ste pas haar diagnose kreeg, maskeerde haar eigen persoonlijkheid haar hele leven. ‘Als je altijd een rol speelt, raak je de verbinding met jezelf kwijt. Ik wist niet meer wie ik was. Ik voelde me een lege huls. Een toeschouwer van mijn eigen leven.’

School als slagveld

Voor veel meisjes met autisme is school de plek waar ze als eerste botsen op een systeem dat niet voor hen is gemaakt: het lawaai, de onvoorspelbaarheid, lesstof die niet aansluit, de sociale complexiteit die ieder jaar toeneemt. Ze voelen zich anders dan hun leeftijdsgenoten. Uit onderzoek blijkt dat één op de zes kinderen met autisme niet naar school gaat.

Lisa (30) uit Stad was als kind zo uitgeput dat haar ouders haar meerdere keren lieten testen op de ziekte van Pfeiffer. Elke keer negatief. Ze was slim, leergierig, ging naar het gymnasium en liep na drie jaar vast. Uiteindelijk ging ze van school af. ‘Dat voelde als falen. Want ik was altijd degene die het moest kunnen.’

Jiska doorstond de basisschool met dagelijkse buikpijn, elke ochtend overgeven van de stress en bij elk examen een black-out. Autismecoach Oving herkent het patroon. ‘Een samenhangend kenmerk bij meiden met autisme is faalangst en perfectionisme.’

Ouders die de signalen zien, worden daarin niet altijd gehoord. ‘Als je kind het niet laat zien op school, bestaat het volgens school niet’, zegt Blijd-Hoogewys. ‘En als je als ouder zegt dat er iets is, word je al snel gezien als een zeurende ouder die het beter denkt te weten. Jij kent je kind, maar niemand luistert. Dat is pijnlijk.’

Oving roept leerkrachten dan ook op anders te kijken. ‘Als er een stil, lief meisje in de klas zit, denk dan niet: die is makkelijk. Maar kijk wat er achter schuilt. Geloof wat ouders aandragen. En als het lijkt alsof het goed gaat, ga dan doorvragen: wat zie ik hier eigenlijk?’

Een meisje in de klas

Wanneer het lichaam de rekening presenteert

Overprikkeling is het woord dat je het meest hoort als vrouwen met autisme praten over hun dagelijks leven. Voor Lotte is dat het meest beperkende aspect van haar bestaan. ‘Het bepaalt waar ik heen ga, wat ik op een dag doe, hoe ik mijn week indeel.’ Te veel prikkels leiden bij haar tot een shutdown. ‘Ik kan dan simpelweg niet meer functioneren.’

Inge (43), geboren in Sappemeer, staat de hele dag aan. ‘Elk gesprek, elke blik: wat heeft hij gezegd, waarom zei hij dat, wat bedoelde hij eigenlijk?’ Ze geeft les op een middelbare school als beeldend docent. ‘Als een leerling zich misdraagt, betrek ik dat meteen op mezelf. Dan zal ik wel een slechte docent zijn.’ Voor buitenstaanders onzichtbaar, maar slopend van binnenuit.

Het lichaam houdt bij wat het hoofd probeert te negeren

Monica (37)

Die voortdurende overprikkeling slaat ook fysiek uit. ‘Chronische pijn, vermoeidheid, misselijkheid, slaapproblemen en ga zo maar door. Lichamelijke klachten zijn een onderschat onderdeel van autisme’, zegt Yvonne Groen, klinisch neuropsycholoog aan de Rijksuniversiteit Groningen. ‘Mensen met autisme vinden het vaak moeilijk om hun eigen lichaamssignalen te lezen en hun grenzen te bewaken.’ Monica (37) uit Nieuw-Roden: ‘Het lichaam houdt dan bij wat het hoofd probeert te negeren.’

Lotte moest in haar vierde jaar op de kunstopleiding stoppen vanwege chronische pijn. Nu weet ze dat dat samenhangt met haar autisme. Jiska raakte op haar zestiende bijna verlamd door een niet-herkend vitaminetekort. ‘Alles was zo overweldigend. Ik dacht dat iedereen zich zo voelde en bleef maar tegen mezelf zeggen: niet aanstellen, gewoon doorzetten.’

Jennifer (54) uit Bellingwolde formuleert het scherp: ‘Hoe beter een autistische vrouw functioneert aan de buitenkant, des te groter het lijden weleens zou kunnen zijn. Want wat zit er achter wat ze niet laat zien? Al dat harde werk, al dat twijfelen aan jezelf.’ Groen sluit zich daarbij aan: ‘Het zijn ook mensen die midden in de maatschappij staan, een gezin hebben en een kantoorbaan. Je ziet niet wat er in iemands hoofd omgaat en hoeveel energie iemand kwijt is.’

Wanneer het elastiekje niet meer terugveert

Die voortdurende overprikkeling, de lichamelijke klachten en het jarenlange maskeren leiden bij veel vrouwen uiteindelijk tot een burn-out. ‘Ik ben te lang over mijn grenzen gegaan. Mijn belastbaarheid is nu beperkt’, zegt Monica. ‘Zo ontstaan burn-outs. Niet door zwakte, maar door een systeem dat je jarenlang vraagt iets te zijn wat je niet bent.’

Jiska werd zoals veel vrouwen na een burn-out afgekeurd voor de arbeidsmarkt. ‘Eerst vond ik dat heel moeilijk, maar nu ben ik er blij mee.’ Haar therapeut gaf haar het beeld van een elastiekje: te lang uitgerekt zonder herstel, en het veert niet meer terug. ‘Ik heb zo lang doorgebeukt dat ik nooit meer op mijn oude niveau kan functioneren.’

De weg naar de zorg: een parcours vol obstakels

Als vrouwen eindelijk naar de huisarts gaan, komen ze daarom zelden binnen met de vraag of ze autisme hebben. Ze komen met de fysieke klachten die hun lichaam heeft opgebouwd, terwijl het autisme eronder niet herkend wordt. Vaak wordt ze dan de deur gewezen zonder doorverwijzing.

Als vrouwen wel worden doorverwezen, begint een nieuwe beproeving. Er zijn lange wachtlijsten, gemiddeld twintig weken voor autismediagnostiek, vaak met als uitkomst een diagnose die niet past: een misdiagnose. De meest voorkomende zijn een borderlinepersoonlijkheidsstoornis, gevolgd door angststoornissen, depressie, ADHD, burn-out en eetstoornissen.

Inge doorliep een lange reeks onderzoeken die stuk voor stuk niet pasten. ‘Eerst dachten ze aan ADHD. Daarna een angststoornis. Het woord borderline viel ook. Ik dacht meteen: dit ben ik niet. Ik had opeens van alles, maar geen enkele diagnose klopte.’

Hulp klikt niet in het sleutelgat als autisme niet wordt benoemd

Annemiek (78)

‘De behandeling slaat dan soms aan’, zegt Blijd-Hoogewijs. ‘Maar vaak ook niet, of het werkt zelfs averechts. Omdat je datgene wat eronder zit mist. Het kan soms vele jaren duren voordat echt duidelijk is wat er aan de hand is.’

Jiska probeerde alles: groepstherapie, cognitieve gedragstherapie, exposure. Niets hielp. Een eerdere onderzoeker had gezegd: ‘Je bent veel te sociaal, je maakt oogcontact en je bent empathisch, dus je hebt geen autisme.’ Jiska geloofde hem. ‘Zij hebben ervoor gestudeerd, dus je verwacht dat ze weten waar ze het over hebben.’ Annemiek: ‘Hulp klikt niet in het sleutelgat als autisme niet wordt benoemd. Het autismespectrum is heel breed; geen twee mensen met autisme zijn hetzelfde. Als een huisarts dat al niet begrijpt, wie dan wel?’

Veel vrouwen wordt bij de huisarts de deur gewezen

Als overleven niet meer lukt

De gemiddelde levensverwachting van vrouwen met autisme ligt zes jaar lager dan het gemiddelde. Zij hebben een dertien keer hoger risico op suïcide. Uit cijfers van het NAR blijkt dat tachtig procent van de vrouwen met autisme ooit aan zelfdoding heeft gedacht, negenendertig procent had een concreet plan en vijftien procent deed een poging.

Geef mij alsjeblieft een handleiding voor het leven

Jennifer (54)

Jiska verloor na haar reeks mislukte behandelingen en misdiagnoses elk toekomstperspectief. Ze ging naar de psychiater en was helder: ze wilde één keer opnieuw diagnostiek. Als daar niets uitkwam, wilde ze worden doorverwezen voor een euthanasieaanvraag. ‘Ik dacht: dit wordt nooit beter. Dit is gewoon wie ik ben.’ Annemiek worstelde jarenlang met somberheid en angsten die soms zo hevig waren dat ze overwoog een einde aan haar leven te maken. Haar nachtmerries hadden altijd hetzelfde thema: dood als straf.

Jennifer belandde op een psychiatrische afdeling in Groningen nadat ze suïcidaal was geworden. Ze had een draaiboek klaarliggen en was al brieven aan het schrijven. Op de afdeling vroeg een psychiater wat hij voor haar kon doen. ‘Het enige wat ik in pure wanhoop kon zeggen was: geef mij alsjeblieft een handleiding voor het leven. Want ik weet het gewoon niet meer.’ De psychiater keek haar aan en zei: ‘Weet je wat ik denk? Ik denk dat jij autisme hebt.’

Het moment waarop alles op zijn plek valt

Het moment waarop het woord autisme valt, is voor veel vrouwen het moment waarop de eerste puzzelstukjes op hun plek vallen.

Annemiek, geboren in Stad, was 61 toen ze op een symposium een vrouw met autisme haar verhaal hoorde vertellen. Ze dacht: dit is mijn verhaal. Dat heb ik allemaal ook. Toen de uitslag een jaar later kwam, was ze ontroerd. ‘Ik dacht: zie je nou wel. Ik kan er niets aan doen. Ik ben er niet schuldig aan. Na talloze therapieën had ik eindelijk een verklaring voor mijn anders-zijn.’ Die nacht sliep ze voor het eerst in jaren zonder nachtmerries.

Als ik het eerder had geweten, was ik liever voor mezelf geweest

Lisa (30)

Voor Jiska was de diagnose een fundament waarop ze zichzelf kon bouwen. ‘Ik was zo ontzettend blij dat ik had gevonden wat mij anders maakt en dat ik er niet schuldig aan ben. Alles wat ik daarvoor had geprobeerd te veranderen om me aan te passen, hoorde gewoon bij mij.’

Met de opluchting komt ook rouw en dat geldt voor al deze vrouwen. Lisa zegt: ‘Als ik het eerder had geweten, was ik milder voor mezelf geweest, wat liever.’ Annemiek: ‘Als ik eerder de diagnose had gehad, had ik waarschijnlijk eerder gelukkige momenten gekend. Nu heb ik dat pas op mijn oude dag. Dat vind ik jammer.’

De reacties uit de omgeving zijn zelden eenduidig. Sommigen begrijpen het meteen, maar vrienden haken ook af en contact met familieleden wordt verbroken. ‘Mensen denken dat je ervan kunt genezen of dat het door vaccinaties of medicijnen komt. Of ze denken dat iedereen tegenwoordig zo makkelijk een ‘labeltje’ krijgt of dat iedereen wel een beetje autistisch is.’ Blijd-Hoogewys is helder: ‘Niets hiervan klopt. Natuurlijk herkennen mensen zich in een aspect van autisme, maar dat betekent niet dat je het ook hebt. Misselijkheid kennen we ook allemaal, maar we zijn niet allemaal zwanger. En dat er nu meer diagnoses worden gesteld, is logisch: onze kennis hierover blijft toenemen. We zijn ook meer sterren gaan zien toen we de telescoop ontwikkelden.’

Een tatoeage van een puzzelstukje, het logo van de autismevereniging, op het hoofd van Inge

Wat een vroege diagnose oplevert

Tegenover al die late diagnoses staat een ander verhaal: dat van Melanie (17) uit Noordbroek. Ze was vijf jaar oud toen haar moeder, die ook autisme heeft, merkte dat er iets anders aan haar was en haar liet testen. Ze groeide op met de kennis van wie ze is. ‘Ik vind het fijn dat ik vroeg al wist dat ik autisme heb. Als er dan dingen zijn waar ik tegenaan loop, weet ik tenminste waar het vandaan kan komen en waar ik hulp kan zoeken. Ik denk dat ik daar mijn voordeel mee doe.’ Daarnaast is ze er trots op. ‘Het is een deel van mij en dat ga ik niet verstoppen.’

Op school kan ze aangeven dat ze autisme heeft. ‘Ze vragen wat ik fijn vind en wat voor mij werkt. Mijn mening wordt meegenomen. Daardoor voel ik me gehoord.’ Ze begon met twee avonden per week bij haar bijbaantje, maar gaf aan dat dat te veel was. ‘En dat was oké. Mijn werkgever was blij dat ik kon aangeven wat ik nodig had.’

Het is een deel van mij en dat ga ik niet verstoppen

Melanie (17)

Groen benadrukt het belang van vroege kennis: ‘Als je het jong weet, kun je jezelf veel beter leren kennen. Je past jezelf minder aan aan wat de maatschappij van je verwacht. Dat voorkomt een heleboel psychische en lichamelijke problemen later.’

Na de diagnose

De diagnose is niet het einde. Het is het begin. Autisme brengt krachten met zich mee die lang verborgen bleven achter het masker. Vrouwen met autisme leggen verbanden die anderen missen, denken vaak visueel en bedenken originele invalshoeken. Ze zijn creatief, hebben een rijke sensorische en emotionele beleving, werken hard en zijn detailgericht, empathisch, loyaal, oprecht, kunnen intensief geconcentreerd zijn op onderwerpen die hen raken (hyperfocus) en hebben een sterk rechtvaardigheidsgevoel.

Lotte heeft geleerd haar shutdowns te herkennen voordat ze haar overrompelen. ‘Daarmee ben ik veel vriendelijker voor mezelf.’ Jiska werkt met een puntensysteem. ‘Tien punten per dag; de vaatwasser inpakken kost een punt, douchen ook. Dan kom je er snel achter hoeveel energie je eigenlijk hebt.’ Jennifer zet wekkertjes om haar hyperfocus te controleren en aan het einde van de dag nog energie over te houden.

Lotte en Jiska hebben van hun hyperfocus hun beroep gemaakt; beiden konden ze als kind urenlang knutselen en tekenen. Lotte heeft een tattoostudio en is er trots op dat mensen haar kunst op hun lijf dragen. Jiska is kunstenares en exposeert in Amsterdam. ‘Mijn scherpe oog voor patronen, mijn beelddenken, mijn creativiteit, het vermogen om de wereld intenser te ervaren en diepe empathie zijn eigenschappen die mij in het nauw brachten in een systeem dat mij niet begreep, maar die mij nu als kunstenares maken tot wie ik ben.’

Annemiek en Monica werken mee aan projecten rondom autisme bij vrouwen. ‘Wat ik ontdek, daar kan een ander misschien ook iets aan hebben.’ Inge staat voor de klas als de docent die ze zelf nodig had gehad en deelt haar diagnose met haar leerlingen in de hoop hen te kunnen helpen. ‘Als dat kind over twintig jaar zegt: die vrouw zag mij, dan heb ik mijn doel bereikt.’ Melanie hoopt later hetzelfde te mogen doen.

Jiska bij haar expositie in Fabrique des Lumières© Jiska

‘Je hebt gewoon een andere gebruiksaanwijzing’

Als je de vrouwen vraagt wat ze het liefst hadden gehoord toen ze jong waren, is het antwoord opvallend eensgezind: ze hadden eerder willen weten dat ze autisme hebben. Dat er niets mis met hen is. Lisa: ‘Je bent niet kapot. Je hebt gewoon een andere gebruiksaanwijzing.’ Jennifer: ‘Je wringt jezelf in een vorm die niet bij je past, en dat voelen andere mensen toch. Wees dan maar gewoon jezelf.’

Monica hoopt dat er meer kennis komt over autisme bij vrouwen en dat het meer wordt gezien als kracht: ‘Autisme is beperkend, maar ik zie het niet als tekortkoming. Ik heb er juist heel veel voor terug gekregen.’ Jiska sluit af: ‘Ik ben nu mezelf, iets wat ik daarvoor nooit echt kon zijn.’ Geen van de vrouwen zou anders willen.

En dan is er nog dat meisje in Groningen. De vrouwen hopen dat het voor haar sneller gaat. Dat iemand eerder kijkt. Dat iemand eerder ziet. Dat iemand eerder antwoordt.

Om de diagnostiek te verbeteren, ontwikkelde Groen samen met het autismeteam van Lentis in Groningen de Autistic Women’s Experience (AWE): een gratis vragenlijst specifiek gericht op het vrouwelijke autismeprofiel, ontwikkeld mét en dóór autistische vrouwen. Ook het FANN ontwikkelde een vragenlijst.

Vanuit het FANN is er een folder gemaakt voor vrouwen die vermoeden dat ze autisme hebben, om mee te nemen naar de huisarts.

Denk je aan zelfmoord of maak je je zorgen om iemand? Praten over zelfmoord helpt en kan anoniem via de chat of telefonisch op 113 of 0800-0113.